caregiver

Le malattie rare endocrino-metaboliche (Ma.R.E.), in particolare quelle che alterano il metabolismo calcio-fosforo, causando conseguenze sullo scheletro e aumentando il rischio di fratture, saranno al centro della terza edizione del focus “Parliamo di Ma.R.E. in Sicilia. Malattie Endocrine Rare che rompono le ossa”, che si aprirà, alle ore 13:00 del prossimo giovedì, 14 novembre, e proseguirà fino al 16 novembre, a Letojanni, Messina, presso l’Hotel Olimpo – Le terrazze, organizzato dall’UOC di Endocrinologia dell’AOU Policlinico G. Martino, dal Dipartimento di Patologia Umana DETEV e dall’Accademia Peloritana dei Pericolanti dell’Università di Messina, col patrocinio della Società Italiana di Endocrinologia. Responsabile scientifico: prof. Salvatore Cannavò (nella foto), Segretario Generale – direttivo nazionale – della SIE (Società Italiana di Endocrinologia), ordinario di Endocrinologia dell’Ateneo messinese e direttore dell’UOC di Endocrinologia del Policlinico Universitario di Messina G. Martino. I lavori si terranno sotto la presidenza dei professori Andrea Lenzi e Francesco Trimarchi. Sono definite rare le malattie che colpiscono meno di 50 persone ogni 100.000 abitanti. Considerate a volte un problema distante e marginale, queste patologie rappresentano, invece, un importante obiettivo di sanità pubblica, perché complessivamente sono oltre 6000 già solo quelle ufficialmente censite e interessano complessivamente il 6-8% della popolazione generale. Attorno ad esse sia la Comunità Europea che i governi nazionali hanno costruito piani di intervento indirizzati alla qualificazione dell’assistenza e al sostegno della ricerca scientifica. “Le malattie endocrino-metaboliche rare – spiega Salvatore Cannavò – ovvero, quelle che generano alterazioni del sistema endocrino, o del metabolismo, sono complessivamente più di 150. Si tratta di un gruppo eterogeneo di patologie, che comprende tumori endocrini rari, alterazioni genetiche, malattie di ipofisi, surreni, paratiroidi, tiroide, ovaie, testicoli o pancreas, disordini dei metabolismi e patologie legate ad altri squilibri ormonali. Esse coinvolgono direttamente o indirettamente migliaia di siciliani (fra pazienti e loro familiari, spesso portatori sani di patologia)”. Solo alcune di esse sono ufficialmente riconosciute come tali (a volte semplicemente come malattie genetiche senza riferimenti all’espressione endocrino-metabolica), ma quasi tutte sono accomunate dalle stesse caratteristiche: scarsa conoscenza da parte degli stessi medici, ritardo diagnostico e costi sociali enormi a carico dei pazienti, i quali spesso giungono alla diagnosi dopo un calvario inutile e dispendioso. “La diagnosi precoce – precisa Cannavò – attraverso centri qualificati, è importante per contrastare la compromissione dello stato di salute, che si registra precocemente, in assenza di cure inidonee, considerate anche le numerose complicanze e le condizioni morbose associate a queste patologie, che aggravano il decorso cronico delle stesse, determinando effetti invalidanti sulla capacità lavorativa, con grave impatto in ambito familiare e sociale”. “Per questi motivi – conclude Cannavò – è importante sensibilizzare e informare. Questa edizione dei lavori, in particolare, pone l’accento sulle malattie rare endocrino-metaboliche che colpiscono le ossa e sono responsabili di un aumento diretto o indiretto del rischio di fratture. Puntiamo, altresì, a coinvolgere medici, politici e Istituzioni su questa problematica sociale, spesso sommersa, soprattutto oggi che le procedure diagnostiche possono essere facilitate dai centri altamente specializzati, come il nostro, e le terapie innovative possono cambiare gli esiti clinici e la qualità dell’assistenza sanitaria che dev’essere fornita ai malati, tenuto conto del grave problema dei caregiver (i familiari che si prendono cura di questi pazienti e che vedono mutare totalmente anche la propria vita per poterli assistere, facendosi carico, spesso, in grande solitudine, delle loro particolari esigenze)”.

In Italia ci sono più di oltre 5 milioni di caregiver familiari, persone che si occupano direttamente, in casa, dell’assistenza ad un parente bisognoso di cure. Quella dell’assistenza fai da te è però una scelta spesso obbligata: in sei casi su dieci, infatti, le cure domestiche dirette, senza l’aiuto di una figura esterna, sono le uniche economicamente sostenibili. Il dato emerge da un’indagine condotta da Swg su un campione di 3mila persone in occasione della Settimana della buona salute 2018, la campagna di sensibilizzazione per l’invecchiamento attivo promossa dal sindacato dei pensionati autonomi Fipac Confesercenti. Quest’anno la Settimana – che prevede come sempre un ricco carnet di attività sul territorio tra oggi e domenica 22 aprile, giorno di conclusione – è idealmente dedicata al tema dell’assistenza. Complessivamente, un cittadino su sette deve farsi carico di seguire, in vario modo, una persona con rilevanti problemi di assistenza. Il dato è volutamente di natura generale per non entrare nel privato delle persone ma riguarda l’insieme dei problemi posti dalle persone non autosufficienti, in toto o parzialmente, per anzianità o disabilità, dai cronicizzati, da invalidità a temporalità medio-lunga. Si tratta, pertanto di una platea di circa sette milioni di cittadini, dato di riferimento e con delle variazioni nel tempo. Queste persone hanno problemi differenziati e di varia intensità ma richiedono attenzione e un’azione di cura. Il dato che emerge dall’indagine è leggermente superiore alle cifre ufficiali su questa realtà che, però, non tengono conto degli aspetti a temporaneità protratta e di situazioni particolari che richiedono comunque forme di assistenza. Occorre anche osservare che il crescente invecchiamento della popolazione rende continuamente più ampia la platea degli interessati da responsabilità di cura, spesso a loro volta anziani e privi delle risorse economiche necessarie. Come segnalato, infatti, l’alta incidenza dell’assistenza familiare diretta – scelta dal 71% dei prestatori di cure – è dovuta nel 59% dei casi a motivazioni di tipo economico. Pesa, però, anche una certa preferenza per le cure domestiche: il 32% degli assistenti familiari, infatti, ammette di seguire personalmente il proprio parente perché preferisce non affidarne la cura ad estranei. Una scelta dettata da fattori culturali, ma anche da una diffusa sfiducia nelle strutture private, di cui si avvale solo il 4%. Basso anche il ricorso al pubblico (4%), ma c’è una quota di circa 200mila persone che segnala la mancanza di disponibilità nelle strutture del proprio territorio. Tra chi può permetterselo, invece, si consolida la preferenza per le badanti: il 16% le impiega, per un esercito di circa un milione di addetti all’assistenza, uno su tre (il 35%) in servizio per oltre 18 ore a settimana. Anche la ricerca della badante è improntata al ‘fai da te’: il 72% ottiene il contatto attraverso il passaparola, mentre il 12% tramite lo sportello comunale o un’altra struttura pubblica. Il 9% si avvale dell’aiuto di associazioni e cooperative sociali, mentre il 5% attraverso la comunità religiosa. “L’aumento dell’aspettativa di vita ed il progressivo invecchiamento della popolazione – spiega il Presidente di Fipac Sergio Ferrari – richiedono un maggiore sostegno per il settore del lavoro domestico, da parte della politica. Da tempo come FIPAC proponiamo la deducibilità di questo tipo di assistenza. Oggi gli incentivi per assumere legalmente un lavoratore domestico sono ancora troppo scarsi. L’offerta di un vantaggio fiscale apprezzabile potrebbe indurre anche 350-400 mila famiglie a regolarizzare i rapporti sommersi, con notevoli benefici anche in termini occupazionali. Abbiamo esempi virtuosi di questo tipo di politiche sociali in paesi europei come Francia e Germania: potremmo prenderne spunto e organizzare una coalizione di forze a sostegno di proposte che possono essere messe a punto tra chi è interessato”.